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Artículo Original

Evaluación clínico-nutricional y del funcionamiento familiar en niños con alto nivel de riesgo de padecer inmunodeficiencia primaria

Alain R Rodríguez-Orozco, Jesús Arellano-Garibay, Leticia Duarte-Pedraza, Carlos Gómez-Alonso, María D Mogica-Martínez

ARCHIVOS DE ALERGIA E INMUNOLOGÍA CLÍNICA 2013;(2):0055-0061 


Antecedentes. Los estados de inmunodeficiencia impactan en el funcionamiento familiar. Objetivo. Comparar el funcionamiento familiar y aspectos clínico-nutricionales entre niños con alto nivel de sospecha de inmunodeficiencias primarias y aquellos con menor nivel de sospecha. Lugar de aplicación. Clínica de atención primaria. Diseño. Estudio transversal con grupos comparados. Población. 400 niños entre 1 año y 7 años 11 meses de edad, asignados a dos grupos, uno integrado por aquellos con puntaje ≥25 en la escala PRIDE (primary immunodeficiency disease evaluation), n=9 y otro integrado por aquellos que alcanzaron un puntaje ≤25 en la evaluación con la escala PRIDE, n=391. Material y métodos. Los grupos se compararon con respecto a funcionamiento familiar, estado nutricional y criterios clínicos de riesgo para inmunodeficiencias primarias. Resultados. Se encontraron asociaciones estadísticamente significativas de puntaje PRIDE con infecciones respiratorias altas >8, episodios de otitis media aguda ≥4, episodios de sinusitis aguda ≥2, infecciones de vías respiratorias bajas ≥2, no respuesta a ≥3 esquemas de antibióticos para un mismo cuadro de infección, infecciones urinarias >6, infecciones del sistema nervioso central, enfermedades alérgicas o autoinmunes concomitantes, caída del cordón umbilical > 30 días y funcionamiento familiar. Las áreas más dañadas del funcionamiento familiar fueron roles y armonía. Conclusiones. Hubo diferencias en el funcionamiento familiar y factores de riesgo relacionados con infección y predisposición a ella entre los niños con puntaje PRIDE ≥25 y aquellos con puntaje <25. p="">


Palabras clave: inmunodeficiencias primarias, factores de riesgo, familia, estado nutricional, evaluación nutricional, niños, infecciones, cordón umbilical, riesgo de infección, riesgo de inmunodeficiencias.

Background. Immunodeficiency states impact on family functioning.
Objective. To compare family functioning, clinical and nutritional status among children with high suspicion of primary immunodeficiencies versus those in which the level of suspicion is lower.
Design. Cross-sectional study with compared groups.
Population. 400 children between 1 year and 7 years 11 months of age, assigned to two groups according to PRIDE (primary immunodeficiency disease evaluation) ³25 average, n=9 and the other composed of those who scored below 25 on the assessment with that scale, n = 391.
Material and methods. The groups were compared regarding: family functioning, nutritional status and clinical risk criteria for primary immunodeficiencies.
Results. Statistically significant associations were found among PRIDE scoring with following variables: upper respiratory infections >8, episodes of acute media otitis ³4, two o more episodes of lower respiratory infections, sinusitis ³ 2, three or more schedules of antibiotics to treat the same infection, more than six urinary tract infections in the past year, central nervous system infections, allergic or autoimmune concomitant diseases, drop of umbilical cord > 30 days and family functioning. The most damaged areas of family functioning were roles and harmony.
Conclusions. There were differences in family functioning and related risk factors for both infection and predisposition to that between children receiving 25 or more points after PRIDE evaluation and those with PRIDE score below 25.


Keywords: primary immunodeficiencies, risk factors, family, nutritional status, nutritional assessment, children, infections, umbilical cord, risk of infection, risk of immunodeficiencies.


Los autores declaran no poseer conflictos de intereses.

Fuente de información Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica. Para solicitudes de reimpresión a Archivos de Alergia e Inmunología Clínica hacer click aquí.

Recibido | Aceptado | Publicado

Tabla 1. Asociación entre talla y puntaje de la escala PRIDE por grupos de edad.

Tabla 2. Asociación entre estado nutricional y puntaje de la escala PRIDE por grupos de edad.

Tabla 3. Asociación entre consanguinidad y puntaje de la escala PRIDE por grupos de edad

Tabla 4. Factores de riesgo para diagnóstico de inmunodeficiencias primarias relacionados con pred...

Tabla 5. Funcionamiento familiar según grupo de edades y puntaje PRIDE.

Tabla 6. Comparación de las áreas del funcionamiento familiar evaluadas con el cuestionario FF-SI...

Tabla s/n. Anexo - PRIDE Primary Inmunodeficiency Disease Evaluation). Estimación de Riesgo de Inmun...

Introducción

 

Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo de más de 130 trastornos que afectan directamente la función y/o el desarrollo del sistema inmunológico y tienen etiologías y fisiopatologías complejas. Aunque se trata de enfermedades poco frecuentes, su diagnóstico suele ser tardío y esto en algunos casos condiciona la aparición de complicaciones tempranas.1,2

Tradicionalmente, la sospecha de inmunodeficiencias primarias se ha hecho sobre la base de las formas clínicas de presentación y no se contaba en nuestro medio con un instrumento que pudiera orientar a médicos no expertos en el diagnóstico de inmunodeficiencias primarias, en sospechar que se encuentran frente un paciente con alto riesgo de padecer estos trastornos. Recientemente, nuestro grupo realizó la validación preliminar de una escala para determinar alto nivel de sospecha de inmunodeficiencias primarias en población mexicana: Primary Immunodeficiency Diseases Evaluation, PRIDE.3 Esta escala toma como punto de corte un puntaje de 25 y se considera que aquellos niños con puntaje igual o mayor a 25 tienen probabilidad más alta de padecer inmunodeficiencias primarias. En este estudio se incluyeron 75 pacientes (13,9±11,8 años de edad) en quienes bajo recomendación de expertos se aconsejó descartar enfermedades por inmunodeficiencia primaria. Cuando se realizó la validación estadística de la escala se obtuvo que el coeficiente de concordancia kappa con diagnóstico clínico fue 0,872, error estándar de 0,072: en intervalo de confianza del 95% [0,73-1,013] la escala mostró sensibilidad de 98,3%, especificidad de 86,6%, valor predictivo positivo 96,7%, valor predictivo negativo 92,8%, la razón de probabilidad positiva fue 7,3358 y la razón de probabilidad negativa 0,0196.3

Este trabajo se realizó con el objetivo de comparar el funcionamiento familiar, el estado nutricional, y factores clínicos de riesgo para inmunodeficiencias primarias entre niños con alto nivel de sospecha de inmunodeficiencias primarias y aquellos en que el nivel de sospecha es menor.

 

Material y métodos

 

Estudio transversal llevado a cabo en la Unidad de Medicina Familiar Nº 80 de Morelia, y en la consulta de pediatría del Hospital General Regional Nº 1 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en la ciudad de Morelia, México.

El tamaño muestral se estimó para población finita partiendo de 24.220 niños entre 1 y 7 años 11 meses de edad adscritos hasta el 30 de julio de 2010 en la Unidad de Medicina Familiar Nº 80 del IMSS en la ciudad de Morelia, México. No se incluyeron niños con diagnóstico de inmunodeficiencias secundarias; tampoco aquellos con enfermedades crónicas ni aquellos cuyos padres no dieron el consentimiento por escrito para que sus hijos participaran en el estudio. El estudio fue aprobado por los comités institucionales de ética e investigaciones.

Finalmente integraron la muestra del estudio 400 niños, clasificados en dos grupos según el puntaje alcanzado en la escala PRIDE. Un grupo con mayor riesgo de padecer inmunodeficiencias primarias (≥ 25 puntos), y el otro grupo con menor riesgo de padecer inmunodeficiencias primarias (< 25 puntos). Cada uno de estos grupos se estratificó por edades como sigue: 1 año a 3 años 11 meses, 4 años a 5 años 11 meses, y 6 años a 7 años 11 meses. Las variables antropométricas peso, talla y estado nutricional se determinaron de acuerdo a las tablas de peso para la edad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por índice de masa corporal (IMC) en los niños de 2 años en adelante.

 

Clasificación del riesgo de padecer inmunodeficiencia primaria mediante la escala PRIDE

Es una escala útil para sospechar inmunodeficiencias primarias en población mexicana: cuando el puntaje es igual o mayor de 25 existe alto el riesgo de padecer inmunodeficiencias primarias y el paciente debe ser remitido a servicios especializados para confirmar o excluir el diagnóstico.

 

Estimación del funcionamiento familiar

Se usó la escala FF-SIL (Prueba de Percepción del Funcionamiento Familiar), aplicada a la persona responsable del niño. Con esta evaluación se puede obtener un valor mínimo de 14 puntos y un máximo de 70 puntos. La escala consta de 14 preguntas con cinco respuestas posibles a las cuales se asigna puntaje de la siguiente forma: casi nunca 1 punto, pocas veces 2 puntos, a veces 3 puntos, muchas veces 4 puntos, casi siempre 5 puntos. El puntaje total se obtiene al sumar los puntos a las respuestas de la encuesta y la familia se clasifica según su nivel de funcionamiento en familia funcional (70 a 57 puntos), familia moderadamente funcional (56 a 43 puntos), familia disfuncional (42 a 28 puntos) y familia severamente disfuncional (27 a 14 puntos). 4

 

Análisis estadístico

Se empleó t de Student o U de Mann Whitney para las variables continuas y se realizó análisis estratificado por grupos de edades. Se evaluó la fiabilidad de la escala PRIDE mediante prueba alfa de Cronbach y prueba de mitades de Gutman. Se usó ANOVA para comparar las categorías del funcionamiento familiar entres grupos.

 

Resultados

 

Se encuestó a un total de 400 niños durante los meses de octubre y noviembre de 2010, 218 (54,5%) niños y 182 (45,5%) niñas. La consistencia interna de la escala PRIDE se determinó con el cálculo del alfa de Cronbach, el cual fue 0,717 y se confirmó con el método de mitades de Gutman 0,737.

Los niños participantes se dividieron en tres grupos de edad: de 1 año a 3.11 años 101 (25,3%), de 4 años a 5.11 años 141 (35,3%), y de 6 años a 7.11 años 158 (39,5%). La media de edad fue de 4,30±1,70 años.

Luego de evaluar los niños con la escala PRIDE para clasificarlos en niños con alto riesgo de inmunodeficiencias primarias (aquellos con puntaje igual o mayor de 25 en la escala PRIDE), y niños con riesgo menor (puntaje menor de 25 en la escala PRIDE), se observó que 9 niños (2,25%) obtuvieron un puntaje igual o mayor de 25, de los cuales 6 (2,805%) fueron del sexo masculino y 3 (1,60%) del sexo femenino, mientras que 391 (97,75%) obtuvieron un puntaje inferior a 25, de los cuales 212 (97,20%) fueron del sexo masculino y 179 (98,40%) fueron del sexo femenino. No se encontró asociación entre puntaje PRIDE y grupos de edades de forma que fue homogénea la distribución de los niños en los tres grupos de edades analizados (p=0,691). La media de la edad de los niños que participaron en el estudio fue 4,30±1,70 años.

Se clasificó la talla en base a las tablas de talla para la edad de la OMS. Los niños según su talla se clasificaron en talla alta 27 niños (6,8%), talla ligeramente alta 82 (20,5%), talla normal 230 (57,5%), talla ligeramente baja 37 (9,3%), talla baja 24 (6,0%), con una media de talla de 1,04±0.15 (Tabla 1). No se encontró asociación entre talla y puntaje PRIDE para ningún grupo de edades.

El estado nutricional en los niños de 1 año a 1.11 años de edad se valoró en base a las tablas de peso para la edad de la OMS, y por índice de masa corporal en los niños de 2 años en adelante. Se encontraron niños con obesidad 66 (16,5%), niños con sobrepeso 64 (16%), niños con peso normal 155 (38,8%), niños con desnutrición leve 56 (14%), niños con desnutrición moderada 27 (6,8%), niños con desnutrición severa 32 (8%) Tabla 2. No se encontraron diferencias entre grupos de estudio con respecto a la variable estado nutricional.

En lo referente a consanguinidad, 383 (95,8%) no presentaron consanguinidad y 17 (4,3%) presentaron consanguinidad. Al evaluar la asociación entre consanguinidad y puntaje PRIDE se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas para niños entre 1 año y 5 años 11 meses (Tabla 3).

La Tabla 4 muestra los factores de riesgo para diagnóstico de inmunodeficiencias primarias relacionados con predisposición a infecciones y con infecciones en niños; estimados con la escala PRIDE. Llama la atención que todos ellos fueron más frecuentes en niños con puntaje PRIDE ³25 que en aquellos con puntaje menor a 25, estos se consideran factores de riesgo en la escala PRIDE. El número de infecciones respiratorias >8 en el último año y el número de episodios de otitis media ³4 fueron los antecedentes de infección más importantes, ya que fueron estadísticamente significativos para todas las edades al comparar niños con puntaje PRIDE ³25 con aquellos con puntaje menor a 25. La caída tardía del cordón umbilical y los antecedentes de enfermedad alérgica o autoinmune concomitantes fueron también antecedentes destacables que pueden relacionarse con el mayor número de infecciones en pacientes con puntaje PRIDE³25 (Tabla 4).

Una vez que se analizó la relación entre puntaje PRIDE y funcionamiento familiar estimado con la escala FF-SIL, se encontró que en el grupo de 1 años a 3.11 años fue frecuente encontrar familias disfuncionales cuyos hijos alcanzaron un puntaje PRIDE ³25 (p=0,001), 2/3 de las familias con un niño entre 1 y 3.11 años de edad con puntaje PRIDE ³25. fueron familias disfuncionales (Tabla 5).

Al analizar la relación entre puntaje PRIDE y los dominios de la escala FF-SIL entre grupos de edades, cuando estos se compararon entre sí con ANOVA, se encontraron cifras estadísticamente significativas en los dominios de rol (p=0.009) y armonía (p=0.033) (Tabla 6).

 

Discusión

 

La condición de alto riesgo de sospecha de inmunodeficiencias primarias fue mayor en el género masculino, lo cual concuerda con lo referido habitualmente.5,6 No se encontraron diferencias en cuanto a talla y a estado nutricional cuando se compararon niños con puntaje PRIDE ³25 con aquellos con puntaje <25, lo cual se relaciona con el hecho de que alteraciones en estos parámetros suelen asociarse a padecimientos de varios años de evolución que no han recibido diagnóstico y tratamiento oportuno.7,8

La consanguinidad se ha asociado tradicionalmente con riesgo de padecer inmunodeficiencias.1,9,10 De acuerdo con la base de datos de inmunodeficiencias de la Sociedad Europea para las inmunodeficiencias, hay antecedente de consanguinidad en el 8,8% de los pacientes con inmunodeficiencias primarias.11 En nuestro estudio este antecedente fue más evidente en los niños más pequeños, situación muy preocupante por tratarse de un factor de riesgo modificable con intervenciones educativas en la comunidad. Esto podría estar relacionado con condiciones culturales y regionales no exploradas en este estudio, como nivel de escolaridad de los padres, hábitat en poblaciones cerradas y alejadas en la que viven pocas familias y donde es más difícil elegir como pareja a no parientes, bajo per cápita familiar, alto índice de migraciones. Estos factores deben ser abordados en otros estudios por su alta frecuencia en poblaciones rurales de nuestro Estado. Con respecto a los factores relacionados con infecciones o predisposición a infecciones se encontró una clara prevalencia mayor de estos problemas en aquellos niños que alcanzaron puntaje PRIDE ³25. Tradicionalmente el alto número de infecciones, muchas de ellas de difícil control, ha sido el hallazgo más regular en la mayoría de las enfermedades por inmunodeficiencias primarias descritas. Neumonía y sepsis son causas frecuentes de mortalidad en pacientes con inmunodeficiencias primarias y junto a infecciones virales y consanguinidad, se han señalado como factores predictores de mortalidad en un estudio reciente que tomó como base el registro kuwaití de inmunodeficiencias primarias.10

El grado de funcionamiento familiar se ha señalado como un factor importante a tener en cuenta en la evolución de las enfermedades crónicas de la infancia y en la puesta en marcha de respuestas de afrontamiento de la enfermedad por la familia,12 porque puede propiciar un clima favorecedor del control de los síntomas o favorecer la perpetuidad de estos. El uso por la familia de estrategias de afrontamiento pasivas más que las activas,13 y el pobre uso de redes sociales de apoyo,13-15 son factores que limitan la obtención de recursos instrumentales por la familia y se relacionan también con la calidad del funcionamiento familiar. Asociado a la evolución del asma en niños, se han encontrado en nuestro medio problemas en el manejo de los sentimientos y emociones entre miembros de la familia, una comunicación poco funcional y pobre uso de las potencialidades afectivas de la familia para enfrentar la enfermedad.16 El pobre control de la enfermedad inmunoalérgica de la infancia en nuestro medio se ha asociado también a pobre manejo de la autoridad y de las jerarquías en la familia.17 Esto propicia la perpetuidad de los síntomas, asociado a una percepción inadecuada de la enfermedad por los padres, quienes con frecuencia no se percatan de las herramientas que como familia disponen para enfrentar la enfermedad.18

En este estudio encontramos que en el grupo de 1 a 3.11 años de edad se encontró asociación entre puntaje PRIDE ³25 y disfunción familiar: no se ha superado la crisis que ha representado tener un hijo pequeño que desde los primeros meses de nacido permanece “con síntomas” una gran parte del año y que ha recibido múltiples tratamientos. Suele encontrarse estructuras rígidas en estas familias, que les dificultan engendrar un cambio y echar mano de sus recursos para enfrentar esta crisis familiar.16 En esta etapa de la vida, los niños dependen de los padres o tutores la mayor parte de sus días, y las ausencias al trabajo de los padres y a la escuela son situaciones que profundizan el malestar familiar.

En este estudio, las áreas del funcionamiento familiar más dañadas fueron roles y armonía. En la categoría roles, la prueba FF-SIL evalúa el hecho que cada miembro de la familia cumpla las responsabilidades y funciones negociadas en el seno familiar. La no existencia de límites precisos en la relación entre los miembros de la familia, los problemas en la jerarquización de los papeles, la violación de la autoridad de los padres y la existencia de coaliciones y alianzas entre miembros de diferentes subniveles familiares (padres, abuelos e hijos) crea grandes dificultades en el manejo de la autoridad y en la calidad de los roles asignados a cada miembro de la familia mexicana con niños que padecen enfermedad crónica.16-18 En la categoría armonía, la escala FF-SIL evalúa la correspondencia entre los intereses y necesidades individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo; las alteraciones en esta área se relacionan con el manejo distorsionado de los roles antes referido y con la no distribución equitativa del cuidado del niño entre los padres, con frecuencia delegado en la madre.16,17

Los niños cuyo puntaje fue igual o superior a 25 en la escala PRIDE fueron remitidos a servicios de Alergia e Inmunología para descartar inmunodeficiencias primarias y realizar su seguimiento en coordinación con el Servicio de Infectología; aquellos a los que se les detectó compromiso del funcionamiento familiar y del estado nutricional fueron remitidos a sus unidades de medicina familiar para realizar su manejo en coordinación con el Servicio de Psicología.

 

Conclusiones

 

La aplicación de la escala PRIDE a niños con infecciones frecuentes y la evaluación del funcionamiento de sus familias permite identificar a niños que requieren evaluación especializada por expertos en inmunodeficiencias primarias, e identificar áreas de oportunidad para el manejo psicoterapéutico de estas familias.

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Autores

Alain R Rodríguez-Orozco
Facultad de Ciencias Médicas y Biológicas “Dr. Ignacio Chávez”, Universidad Michoacana De San Nicolás De Hidalgo. Morelia. Instituto de Investigaciones Científicas en Familia, Alergia e Inmunología. Morelia. México..
Jesús Arellano-Garibay
Unidad de Medicina Familiar Nº 80. Instituto Mexicano del Seguro Social. Morelia. Michoacán..
Leticia Duarte-Pedraza
Unidad de Medicina Familiar Nº 80. Instituto Mexicano del Seguro Social. Morelia. Michoacán..
Carlos Gómez-Alonso
Centro de Investigaciones Biomédicas de Michoacán. Instituto Mexicano del Seguro Social..
María D Mogica-Martínez
Departamento de Alergia e Inmunología Clínica del Hospital de Especialidades Centro Médico Nacional “La Raza”. Instituto Mexicano del Seguro Social..

Autor correspondencia

Alain R Rodríguez-Orozco
Facultad de Ciencias Médicas y Biológicas “Dr. Ignacio Chávez”, Universidad Michoacana De San Nicolás De Hidalgo. Morelia. Instituto de Investigaciones Científicas en Familia, Alergia e Inmunología. Morelia. México..

Correo electrónico: arorozco69@yahoo.com.mx

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Archivos de Alergia e Inmunología Clínica
Número 2 | Volumen 44 | Año 2013

Titulo
Evaluación clínico-nutricional y del funcionamiento familiar en niños con alto nivel de riesgo de padecer inmunodeficiencia primaria

Autores
Alain R Rodríguez-Orozco, Jesús Arellano-Garibay, Leticia Duarte-Pedraza, Carlos Gómez-Alonso, María D Mogica-Martínez

Publicación
Archivos de Alergia e Inmunología Clínica

Editor
Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica

Fecha de publicación


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